原标题：《自然》社论：如何定义新冠的持久症状？应纳入患者的观点
来源：澎湃新闻
当地时间10月7日，国际权威学术期刊《自然》发表社论，描述新冠持久症状的术语以及恢复的定义，必须要纳入患者的观点。
部分新冠患者在疾病发作后数月，而且是在宣布康复后很长时间后，仍然有着呼吸困难和疲劳等症状。研究人员和临床医生尚未就这些持续症状的名称达成共识。对这些症状的文献描述包括“ COVID后综合症（post-COVID syndrome）”和“慢性COVID-19（chronic COVID-19）”。现在，研究人员、患者群体以及受此状况影响的人们都在敦促使用“long COVID”。
他们还呼吁关注从COVID-19中恢复的定义，其所依据的标准不仅限于患者的核酸测试是阴性。英国南安普敦大学的公共卫生研究人员Nisreen Alwan在8月写道，患者的症状也应予以考虑，例如胸闷、呼吸困难、肌肉疼痛、心悸和疲劳。
世界卫生组织正密切关注这一议题的发展。研究人员和机构也必须更加紧迫地考虑COVID康复的定义，以及是否采用“long COVID”这一术语。在进行定义时，也必须把病人的声音放在中心的位置。
研究人员和决策者在决定如何定义“long COVID”时，必须注意肌痛性脑脊髓炎，也就是慢性疲劳综合征（ME/CFS）的情况。这种情况与“long COVID”的一些症状相同，患者往往在挣扎了很多年后才被认定为患有严重的、使人衰弱的ME/CFS，需要专门的治疗和研究。
大约40年前，人们开始报告慢性疲劳综合征这个以前从未发现过的疾病。其症状包括疲劳、失眠和反复疼痛。但是，在最初几年，这些报告很少得到机构的审议。要引起重视就需要患者组织的持续支持。他们必须组织自己独立的科学建议，以此说服研究资助者能倾听患者的声音。虽然COVID是众所周知的，但“long COVID”不是，至少现在还不是。很重要的一点是，人们应该倾听那些患有慢性疲劳综合症的人的心声。不幸的是，那些慢性疲劳综合患者的声音并没有被倾听。
慢性疲劳综合症患者所面临的困难，部分原因是病人的声音被边缘化了。此外，慢性疲劳综合症的名字暗示了一种主要症状是疲劳的情况，此时人们的经历更痛苦、更复杂。它们通常包括反复发作的疼痛，疼痛的严重程度经常波动；无法入睡；注意力不集中；即使是在相对温和的体育活动后也会感到筋疲力尽。
英国格拉斯哥大学（University of Glasgow）的人类地理学家费利西蒂•卡拉德（Felicity Callard）也研究过“long COVID”。 卡拉德说，关键是要就“long COVID”的恰当术语达成一致。上周一群自己就经历了“long COVID”的研究人员为《英国医学杂志》写了一篇博客文章，敦促学术界和医学界开始使用“long COVID”这个词。作者认为，相比“long COVID”，使用像“后（post）”、“综合征（syndrome）”和“慢性（chronic）”这样的词，有使痛苦丧失合法性的风险，这将使患者更难获得护理。
卡拉德表示，像“后（post）”、“综合征（syndrome）”和“慢性（chronic）这些术语也包含了关于这种疾病的基本生理学假设，而这些假设还没有得到适当的研究。相比之下，“long COVID”明确地指出人们在感染后的疾病经历是很长时间的，但它并不假定知道其他任何事情。
《自然》在社论中表示，WHO似乎在听取这些意见。今年8月，WHO总干事谭德塞在COVID患者小组的一次会议上表示：“我们收到了你们的求救信号。我们已经清楚地听到，‘long COVID’需要认定、指南、研究以及患者持续的信息和叙述，帮助世卫组织进行应对。”
公共卫生部门也注意到了这一点，有些人已经开始使用“long COVID”这个词。研究人员、临床医生和资助者还必须考虑他们将如何提及这种疾病，以及如何更准确地定义COVID-19的康复。
最后，《自然》的社论表示，必须始终考虑新冠患者及其代表的声音，他们为“long COVID”纳入卫生研究和政策议程做了大量工作。
