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新京报:看待“70万元一支”罕见病药物不宜道德先行

原标题:看待“70万元一支”罕见病药物,不宜道德先行

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近日有自媒体发文称,1岁湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费。而在澳洲,该药一针价格只需要41澳元,约合人民币280元。罕见病儿童靠“天价药”续命,一句话戳中很多人的泪点。

看到这则消息后,广东一位母亲欧阳春兰向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解这种治疗SMA疾病的“天价”药——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,再次引发众多网友的关注和热议。国家医保局方面回应称,“除了药物的原材料、研发成本等,药企也会考虑利润问题”,该药处于市场垄断,已被纳入医保谈判日程。

别被“奸商论”带歪节奏

乍看网帖消息,“70万元”和“280元”之间的巨大价差,确实给人以强大的视觉冲击,也让人心生质疑:为何该药价格“南橘北枳”,价格在不同国家差别这么大?作为SMA患儿母亲的欧阳春兰,没少为孩子用不起“天价药”而发愁,她就该药申请价格信息公开,心情无疑可以理解,也是很正常的反应。

但说“进口价280,国内卖70万”,其实并不准确,也有带偏节奏之嫌。诺西那生钠注射液的昂贵价格不只是针对国内,在国外同样如此,如在美国,诺西那生钠注射液每支为12.5万美元,并不比国内便宜。独此一家,市场垄断,就容易产生“天价”。

而在澳洲只需41澳元,也是讹传。事实上,澳洲的41澳元并非该药的实际价格,而是来源于一个专项资金项目对患者的帮助,该国患者被纳入药品福利计划后,只需给予41澳元,其余花费由专项资金包揽。

就此看,急匆匆地将矛头对准药企或商家,指向药价监管不力,并不合理。对药企而言,研发罕见病药物,本就周期漫长、成本高昂、投入巨大,算上研发失利的沉没成本,很多原研药的研发成本很烧钱。这必然会体现在价格上,也只有有钱可赚,药企才会有研发很多药物的动力。

在此背景下,无论是药品专利保护制度,还是药品自主定价机制,都对药企的正当权益做了倾斜性保障,以此鼓励药企研发那些大病和罕见病药物。

不了解这里面的市场机制与药物研发机理,就道德先行地给“高价药物”贴上“奸商”标签,并不妥当。

要从机制完善的角度审视

对“70万元一支”的罕见病药物,不宜用泛道德化视角去看待,而应从机制完善层面去审视。

要降低患者使用诺西那生钠等药物的成本,还得靠罕见病药物保障机制的完善。事实上,国内并不缺乏相似的机制,只不过尚待健全。

比如,当前大病保险目录中的疾病还较少,不包括SMA等罕见病,渐进式扩大这个目录,就可化解部分罕见病患者的用药难。再如,政府可注资或牵头成立专项求助项目,可以向部分罕见病患者提供帮助,也可以单独成立商业保险险种,通过共济方式减轻罕见病患者的用药负担等。

近年来,无论在全国“两会”上,还是在业界的学术会上,在谈到罕见病用药这个话题时,谈得较多的是“1+N”多方共付模式。“N”指的是专项基金、商业保险、大病保障、政府兜底等多种途径。在这方面,国内很多地方已进行过有益尝试,分别产生过浙江模式、佛山模式等。像浙江就明确,当地罕见病患者每年自费上限不超过10万元。

更需重视的是“N+1”当中的“1”,即将罕见病相关药品逐步纳入国家基本医保用药目录。这两年,在药价集中谈判中,我们已积累了丰富的经验,以纳入医保目录为条件,经以量换价谈判后,很多价格高昂的进口抗癌药出现九成以上的价格降幅。

我国庞大的人口基数决定了,在价格谈判方面,我们有充足的压价底气,甚至有条件获得同款药品的全球最低价。

事实上,国家医保局方面就表示,该药已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。药物价格降下来,也就容易进入医保目录。而涉事药企也表示,暂未拿到医保谈判“入场券”,目前正在积极争取。

这些都是利好消息。考虑到罕见病患者等不起,接下来,也希望涉事各方加快谈判进程,尽快将大幅降价和医保报销的双重利好变成现实,并在此基础上辅之以其他费用分担方式,构建更完整的罕见病用药保障体系,让罕见病患者切实受益。

□罗志华(医生)

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